Blog Image

Jessica

En dagbog om Jessicas forløb

Gå ind på vores hjemmeside www.teamlh.dk

TTT

Uncategorised Posted on man, januar 06, 2020 06:44:20

Hjemme hos os har vi egentlig ikke brug for TTT eller Tegn Til Tale som det hedder

Men de bruger det meget i skolen og når Jessica er overstimuleret, træt eller vi er i større forsamlinger, ja så er det faktisk understøttende at bruge.

Så vi er ved at lære TTT vha appen, som faktisk er ganske gratis at hente.

Sådan ser appen ud

Og er det anderledes at lære TTT end måske at lære spansk? I bund og grund, er det vel ikke og så har vi noget fælles, at arbejde med.

Jessica har et okay fint sprog, men det miljø hun færdes i, er der mange der ikke har sprog og som er afhængige af TTT. Så fremadrettet vil Jessica også have glæde af at have lært sproget, ja også os forældre.

Jeg må ind i mellem på skolen, sige til børnene, der snakker TTT til mig, at jeg desværre ikke forstår dem. Hvilket ofte irriterer mig, for de vil jo forklare mig noget og jeg kan ikke lytte

Men en anden fremtidssikring er jo også, hvis Jessica får yderligere skader på hjernen, eller tumor laver ballede og skader talecentret. Ja så behøver vi jo ikke starte forfra, for så kan vi.



Glædelig jul 🎄

Uncategorised Posted on man, december 23, 2019 20:48:29

En lille julehilsen på bloggen hører til.

Den har luret en del i tankerne på det sidste og er skrevet i allersidste stund

Året har budt på uforudsete ting, da Jessica atter fra januar røg i oftere scanninger, end den årlige vi har levet med i mange år

Grunden var en væskecyste i hjernen, som dukkede op for nogle år siden, meget lille, som pludselig var vokset markant

Samtidig fik Jessica så endnu en diagnose, nemlig hydrocephalus (vand i hovedet)

På den front, har den så valgt at være i ro, siden januar og godt det samme. Men derfor er alarmberedskabet øget markant igen hos os, for vi er blevet bedt om at kontakte sygehuset hvis der sker ændringer i humør, energi, kvalme mv

Så alt bliver vendt og overvejet konstant. Er det puberteten der driller? Er det medicinen, sjovt nok har epilepsimedicinen disse bivirkninger også og hun ligger lige til den høje side, når der tages blodprøver! Eller er det kemoen? Er det tryk i hjernen?

Alt for mange parametre, der med samme bivirkningsmønster, kan indikere om vi skal ringe

Men samtidig kæmper vi for at bevare humøret, få passet hjemmetræningen, være en familie, opleve og leve

Og det går jo rigtig godt med den hjemmetræning, det er hårdt arbejde, for både Jessica og os. Alt bliver vendt til træning. Et vejskilt er ikke bare et vejskilt. En kantsten er pludselig træning i op og ned. Koordination og kognition bliver styrket, på alle steder og tider det kan lade sig gøre

Året har også budt på at vi har taget lidt tegn til tale til os og bruger det, når vi er til arrangementer eller når Jessica har en nedsmeltning. For øjenkontakt og tegn til tale hjælper her.

Året bød også på endnu en tur til Paris, Henrik og Chris blev dernæst optaget på TRØ20, men presset blev for meget for alle parter og de trak sig i november.

Nu er familien i fokus. Chris skal starte uddannelse i januar. Henrik og jeg skal have fundet tid til hinanden og finde hinanden. Og der skal forhåbentlig være tid til venner og camping, fremfor træning hver weekend.

Året blev også, her på falderebet, til to nye aflastere, fordi en af ung knægt, som næsten var hos os i 1 1/2 år, snart skal ind som soldat. Han bliver savnet, men heldigvis er Jessica allerede er vild med de nye.

Heldigvis har vi stadig en af verdens bedste aflastere, hun kan ikke sige op og vi kan ikke fyre hende, gensidig aftale. Hun er bare skøn og Jessica elsker hende og hele hendes familie.

Julefreden har sænket sig over det lille hjem. Alt er så klart som det kan blive og hele dagen i morgen bliver “verdens længste og mest kedelige dag” for Jessica, ligesom for alle andre børn.

Med disse ord, glædelig jul til jer alle derude. Husk nu, at leve livet. At kramme og holde af. Vi ved aldrig, hvornår det ender

Juletræet med sin pynt, præsenteret af divaen

Et glædeligt gensyn med Jesper Grønkjær, til den sidste juletræsfest i år, på Skejby Sygehus



Glædelig jul 🎄

Uncategorised Posted on man, december 23, 2019 20:48:29

En lille julehilsen på bloggen hører til.

Den har luret en del i tankerne på det sidste og er skrevet i allersidste stund

Året har budt på uforudsete ting, da Jessica atter fra januar røg i oftere scanninger, end den årlige vi har levet med i mange år

Grunden var en væskecyste i hjernen, som dukkede op for nogle år siden, meget lille, som pludselig var vokset markant

Samtidig fik Jessica så endnu en diagnose, nemlig hydrocephalus (vand i hovedet)

På den front, har den så valgt at være i ro, siden januar og godt det samme. Men derfor er alarmberedskabet øget markant igen hos os, for vi er blevet bedt om at kontakte sygehuset hvis der sker ændringer i humør, energi, kvalme mv

Så alt bliver vendt og overvejet konstant. Er det puberteten der driller? Er det medicinen, sjovt nok har epilepsimedicinen disse bivirkninger også og hun ligger lige til den høje side, når der tages blodprøver! Eller er det kemoen? Er det tryk i hjernen?

Alt for mange parametre, der med samme bivirkningsmønster, kan indikere om vi skal ringe

Men samtidig kæmper vi for at bevare humøret, få passet hjemmetræningen, være en familie, opleve og leve

Og det går jo rigtig godt med den hjemmetræning, det er hårdt arbejde, for både Jessica og os. Alt bliver vendt til træning. Et vejskilt er ikke bare et vejskilt. En kantsten er pludselig træning i op og ned. Koordination og kognition bliver styrket, på alle steder og tider det kan lade sig gøre

Året har også budt på at vi har taget lidt tegn til tale til os og bruger det, når vi er til arrangementer eller når Jessica har en nedsmeltning. For øjenkontakt og tegn til tale hjælper her.

Året bød også på endnu en tur til Paris, Henrik og Chris blev dernæst optaget på TRØ20, men presset blev for meget for alle parter og de trak sig i november.

Nu er familien i fokus. Chris skal starte uddannelse i januar. Henrik og jeg skal have fundet tid til hinanden og finde hinanden. Og der skal forhåbentlig være tid til venner og camping, fremfor træning hver weekend.

Året blev også, her på falderebet, til to nye aflastere, fordi en af ung knægt, som næsten var hos os i 1 1/2 år, snart skal ind som soldat. Han bliver savnet, men heldigvis er Jessica allerede er vild med de nye.

Heldigvis har vi stadig en af verdens bedste aflastere, hun kan ikke sige op og vi kan ikke fyre hende, gensidig aftale. Hun er bare skøn og Jessica elsker hende og hele hendes familie.

Julefreden har sænket sig over det lille hjem. Alt er så klart som det kan blive og hele dagen i morgen bliver “verdens længste og mest kedelige dag” for Jessica, ligesom for alle andre børn.

Med disse ord, glædelig jul til jer alle derude. Husk nu, at leve livet. At kramme og holde af. Vi ved aldrig, hvornår det ender

Juletræet med sin pynt, præsenteret af divaen

Et glædeligt gensyn med Jesper Grønkjær, til den sidste juletræsfest i år, på Skejby Sygehus



Knæk cancer… eller noget…..

Uncategorised Posted on søn, oktober 27, 2019 10:15:53

Ja endelig er knæk cancer ugen ovre. Det er psykisk ulideligt for mig, bliver så ked af det, over de indslag i TV og rundt om på SoMe

Det gør ondt dybt ind

Måske fordi at TV gør det hele sådan lidt lyserødt

Men vi har levet i dette helvede i 10 1/2 år, med kemo, senskader, bivirkninger, flere og flere diagnoser

En familie som kæmper for at holde sammen

Ja på overfladen ser vi da meget pæne ud og ofte siger folk “i er så seje….”

Vi ville faktisk hellere alle sammen, have helt almindelige kedelige liv, med kedelige madpakker og pletter på tøjet som de største problemer

Vi har været i det så længe, at vi ikke er “interessante” mere. Hverken for læger eller det offentlige system, som skal hjælpe

For os er canceren blevet en livsstil, med en slutdato vi ikke kender

På nogle områder, misunder jeg dem som har mistet. Fordi de trods alt er kommet ud af denne trædemølle vi sidder fast i

Jeg misunder dog ikke deres savn og sorg

Dog sørger jeg stadig over tabet af det helt almindelige og er træt af vi aldrig får et rask barn

Og samtidig er jeg taknemmelig for at nogle derude, kan blive erklæret raske. Men det er for få

Cancer bliver aldrig knækket. Cancer er en lorte sygdom alle kender og frygter. Cancer trækker et bredt spor af senskader og sorg efter sig

Senskader og sorg, er så ikke interessante nok at få kigget på.

Efter 10 1/2 år i cancerens klør, har jeg aldrig følt mig så alene og overladt til mig selv

Måske cancer skal knækkes, men hvad med resten?



Djurs Sommerland

Uncategorised Posted on tirs, oktober 22, 2019 21:51:07

Jessica elsker Djurs Sommerland og jeg ved at mange af medarbejderne er vilde med min lille charmebøf

I efterårsferien, deres Halloween uge, nåede hun ikke mindre end 4 besøg.

Det lyder af meget, men et besøg er cirka 2 1/2-3 timer, så er energien brændt ud

Torsdag og søndag var hun afsted med vores “aflastning”, det er så godt for hende, at komme afsted uden mors årvågne blik og krav (jeg tænker træning ind i rigtig mange ting, tror hun har luret den 😂). Men fredag og lørdag var det mit held og hygge med en veninde fredag og alenetid med tøsen lørdag.

De ansatte kender os begge så godt, at vi nok skal høre om hendes ture, selvom vi forældre ikke er med.

At tage i Djurs Sommerland, starter allerede med at hente ledsagerbillet ved indgangen. Det kan tage lang tid, når man gerne vil stå i kø til lige netop den rette medarbejder. Uden tvivl får det folk til at kigge, men også smile, når de ser hyggen mellem en medarbejder og tøsen.

Næste stop er som regel informationen for Vis Hensyn kort, med mindre Bamserne er ude, så tager det også tid. Men hun elsker det og det er en vigtig del af pakken. Jeg kan som oftest se på Bamsernes ledsager eller bamsernes gestikuleren, om de kender hende.

Jessica med Daniel og Troldmanden Karlo

Fra vi får en ledsagerbillet og til Vis Hensyn kortet er i hus, går der snildt den første halve time, adskillelige kram og snakke. For de fleste er Djurs Sommerland karruseller og fuld knald på. For Jessica er disse sociale stunder utrolig vigtige og styrker hende.

Denne Halloween har båret præg af det sociale og hun er fremme i skoene, når hun er færdig med at prøve en forlystelse. For hen og kramme, give High Fives. Krydret med spørgsmålet “må jeg starte den næste tur?” Jeg har ikke noget med det at gøre overhovedet, det kommer fra hende selv. Og måske fordi hendes hukommelse er styrket meget over de seneste måneder, kan hun huske hun har prøvet at starte to forlystelser i 2018!!! Faktisk det eneste jeg lige kan komme på.

Jessica hjælper med at starte en forlystelse

Nu er sæsonen slut. Der er lang tid til sæson 2020. Men allerede nu snakker hun om hvad vi skal prøve næste år og en af hendes store drømme, er at komme til at arbejder i sommerland når hun bliver gammel nok



Sommerferie på Jesperhus

Jessica Posted on man, august 05, 2019 17:22:24

Der går ikke en eneste dag, uden vi mindst er til to shows

Divaen elsker det og figurerne kender hende ved navn. Når figurernes “passere” er i civil, kommer de ofte og hilser på hende og hilser fra deres figur og fortæller hvor glade de er for hendes måde at være på overfor dem

Det er derfor man gider at blive ved med at gå til de shows, stå i kø igen igen for krammere og autografer og billeder og og og

I øvrigt kan vi alle sangene fra Jesperhus udenad nu 🙂

og de billeder der ligger ned, de er altså fra Henriks telefon (Kim har ikke truet ham med tæv endnu 😂)



Race of Legends

Jessica Posted on ons, juli 24, 2019 20:30:09

Vi kom, vi så, vi sejrede næsten.

Nr 3 blev Stig Tøfting. Nr 2 blev Flemming Povlsen, som cyklede for os og nr 1 blev Jakob (direktør for AGF). Så præmien gik til TrygFondens familiehus. Flemming har lovet at gå i skarp træning, så gevinsten gerne skulle komme i hus til næste år

Stort tillykke til TrygFondens familiehus

Det er dagens status på facebook, sammen med billeder af bla Flemming Povlsen

Det er et tilbagevendende arrangement, fra Århus Cykelbane, hvor udvalgte kendisser cykler en runde på travbanen.

Disse kendisser, har hver en sag de cykler for og selvfølgelig var vi repræsenteret godt, fra Foreningen Cancerramte Børn.

Det var super vejr, super stemning og noget for både cykeltosserne (Henrik og Michael) og hestetossen (undertegnede), som for 30 år siden, har redet flere galopheste til træning på Jysk Væddeløbsbane. Så det var skønt at opleve galopløb og stemningen igen

Divaen syntes mest om at der var nogen der ville have krammere og være hendes bedste ven.

Da vi kørte hjem, snakkede vi om, at for bare et år siden, kunne vi ikke deltage i sådan et arrangement, uden at Jessica blev hjemme med pasning på.

Hvor er det fedt, at hun kan være med, uden kørestol, bare tulle med rundt og opleve

For husk, livet er en gave og vi skal opleve, mens vi kan

Jessica og Flemming, efter nederlaget

På vej til et officielt fællesfoto

Målfoto, Flemming er langt bagefter, desværre for Foreningen Cancerramte Børn. Men heldigvis var det børnene der vandt alligevel



Når ting bliver gjort målbart

Jessica Posted on fre, juli 05, 2019 21:14:28

Nogle gange, når man vender tilbage til det samme punkt, med samme interval, så kan man se forandring

Det har jeg især oplevet med Jessica de seneste tre ture til Paris.

I 2017, sad hun konsekvent i sin klapvogn, jeg havde nærmest ingen frihed, der skulle hjælpes og assisteres med alt

I 2018, ja der blev klapvognen kun brugt på de lange ture, hun gik selv de korte ture, var mere udholdende, ville gerne med ud, bare med sin ipad

I 2019, ja i år, er der ingenting med. Hun går det hele, stiller krav om oplevelser, er max udholdende, har fået følelser som savn og skuffelse.

Se det er nu jeg ser, der er sket en kæmpe udvikling. Både mentalt og fysisk

Mange siger det jævnligt. Men når man går med hende 24/7, ja så ser man det ikke så nemt



Individ eller familie

Indlæg Posted on ons, maj 15, 2019 06:12:58

Et billede, der giver så meget mening for mig. Et billede, der fortæller hvorfor jeg nogle dage har masser af energi og andre dage dårligt kan lave andet end at sidde magtesløs i et hjørne og kæmpe mod tårerne.

Et billede, der fortæller at man som mor (og helt sikkert også far) giver alt man har i sig.

I dag, da jeg læste “facebook minder” igennem, kan jeg se, at jeg er kommet langt og kan så meget mere.

At jeg er i bedring.

Men det er jeg kun, når jeg får tid til mine pauser alene, mit løb og mit svøm.

Desværre er der ikke tid til de ting, i det omfang jeg har behov.

For der skal hjemmetrænes og divaens skema er fyldt.

Ja vi har da aflastning og Henrik er jo også hjemme.

Men aflastning bliver også ind i mellem syg, aflastning mangler vi i øvrigt (smider cirka 4 timer ud om ugen!), hus og administrative opgaver (jeps dem er der mange af, når man har et handicappet barn – samt en såkaldt rask søskende som også er endt i systemet!), de skal jo også klares.

Batterierne lades ikke optimalt (læs: ro, hvile, søvn!)

Folk ser ikke helheden. Folk spørger til Jessica. Men der bliver sjældent spurgt til Chris. Og endnu sjældnere bliver der spurgt til Henrik og jeg.

Når man får et sygt familiemedlem, så glemmer alle, at det faktisk er en hel familie der rammes.



Rummelighed eller egoisme

Indlæg Posted on man, april 22, 2019 12:44:47

Personligt må jeg sige at jeg selv er blevet mere rummelig med alderen og det at være mor til Jessica har helt sikkert også gjort sin del

Men jeg erfarer også, at samfundet ikke er så rummeligt, det er nærmere egoistisk

Det er meget “mig mig mig” mentalitet og alt skal helst passe ind i en kasse.

Det er skræmmende og trist

Senest i medierne er det en fodboldspiller der ikke kunne anerkendes for at han spiller fodbold (aner ikke hvem han er, hvilket hold eller om han er dygtig!), der var desværre fokus på at han er bøsse!!!!

En jeg kender skrev et opslag på facebook, at det vel er ligegyldig om man er til eget eller modsat køn. Der er så, i dette tilfælde, flere piger til drengene.

Den anden dag, i en gruppe jeg er i på facebook (ja jeg er meget på facebook og sådan er det) faldt jeg over et opslag, fra en mor som har valgt at få lavet en bluse til sin datter, fordi hun som mor ofte bliver udsat for disse “bedrevidende” mennesker. I den gruppe er vi alle forældre til specielle børn og ofte kommer der opslag om vores frygt for negative oplevelser og men også oplevelser, som har været meget ubehagelige.

Jeg selv har haft enkelte ubehagelige oplevelser med uvidende folk, alt ligefra at jeg da ikke ligner en der har behov for blå skilt i bilen. Hvorfor min datter sidder i sådan en kæmpe klapvogn. At jeg hjælper og støtter hende for meget osv

Men det er folk der ikke ved bedre, det ved jeg og på en måde, heldigvis

Men hvorfor er det, at jeg har et badge på Jessicas taske, hvor der står at handicap kan være usynlige, hvorfor er det en mor skal lave en speciel trøje til sit barn. Hvorfor er det at vi konstant skal forsvare os og vores gøren og laden omkring vores specielle børn.

Hvor er rummeligheden?

Og det drejer sig ikke kun om børn.

Hvad med den voksne der går underligt? Nå han er jo nok bare alkoholiker…. måske, men personen kan måske have CP!

Hvad med personen der savler lidt, eller ikke kan huske? Det kan jo være en skade i hjernen, af en eller anden grund

Og sådan kan jeg blive ved!

Vi er som vi er, af en eller anden grund

Men så længe man skal være utryg og konstant forsøger at passe ind til “normerne”, så er det utroligt opslidende

Ingen er skabt ens! Ingen har samme bagage! Ingen går i de samme sko!

Rummelighed og accept af forskellighed, så kommer vi langt

Uanset om vi er raske, syge, har et synligt eller usynligt handicap

Billederne er lånt af moderen, som har lavet denne bluse



Når træning og operation gør en forskel

Jessica Posted on fre, april 05, 2019 19:26:04

Jessica er jo den heldige indehaver af et apple watch, fordi derpå har hun hendes tid og dagligdag, i form af den app der hedder Tiimo.

Noget det hjælper hende rigtig meget i hendes hverdag 🙂

Men der er også skridttæller i og jeg har bemærket at hun bliver mere og mere aktiv.

Noget vi, grundet hendes overvægt, er meget glade for

Men uret fortæller os altså også hvor meget.

Faktisk har vi haft vores tvivl om hvor meget den oprettende operation af venstre fod og forlængelse af akillescenen, har virket.

Men når vi tænker lidt tilbage og kigger indgående på historik, filmklip osv. Ja så er der en positiv forskel

Jessica gik inden operationen mellem 1-3000 skridt om dagen. Holdt mange pauser. Blev hurtig træt

Det gør hun i og for sig stadig, men nu går hun ofte mellem 7.-10.000 skridt om dagen og endda i dag helt op over 12.000 skridt

Og helt uden brok og pauser. Har faktisk i dag haft hende til fys, med ude og købe ind to steder, samt gennem ikea, leg i haven og aftengåtur!!!!!

Uden kørestol!!!!

Hun er skide sej og uden tvivl har den operation en stor del af æren. Og også arbejdet med fysisk og kognitiv hjemmetræning.

Er så stolt af den bette tøs
1.11.18 en ganske almindelig dag
5.4.19 en ret aktiv dag



Medaljen har også en bagside

Jessica Posted on tirs, april 02, 2019 05:40:01

Bagsiden af medaljen skinner igennem. Der kæmpes ulige kampe i familien. Der kæmpes unødige kampe, som kunne have været løst, hvis bare vi havde fået hjælp i tide.

Måske vi ligner en helt almindelig nydelig velfungerende kernefamilie

Men på bagsiden, der er vi det langt fra

10 år i helvede, begynder at gøre ondt, på alle områder.

Dagligt frygter vi i tiden, at Jessicas nye diagnose, som hun reelt har haft hele tiden, nemlig hydrocephalus eller på dansk, vand i hovedet, er grunden til hendes konstante vredesudbrud og øgede behov for søvn. Men den ekstra kontrolscanning hun skulle have slut marts, bliver først i starten af maj, for man har ikke tid på Skejby.

Det slider at have et syg og handicappet barn og uden vores aflastning i hjemmet. Ja det ønsker jeg ikke at vide, hvordan det så ville se ud.

Dagligt er vi i kontakt med Chris’ sagsbehandler, psykolog eller støtteperson. Hvorfor? Jo, Chris er rigtig langt ude og på vej af den forkerte sti. Han har taget piller, drikker alt for meget, er medløber. Han er vred på mig, fordi jeg har ødelagt hans liv, med Jessica og valget af behandling. Men hvad ville han anklage mig for, hvis vi ikke havde valgt kampen for livet og Jessica havde været død!

Lægen har ikke villet høre, fagfolkene har ikke villet høre. Mon der skal et lig på bordet? Men så er det jo for sent. Nu bliver han jo også snart 18, det har kommunen fortalt og så behøver de jo ikke hjælpe!!! Andet end det efterværn gør, i form af hans støtteperson.

Dog har vi fået presset så meget på, at han igen er henvist til psyk. Men da det er på samme supersygehus som Jessica. Ja så må vi jo se om de en dag har tid!

Overvejer dagligt om vi burde kontakte medierne, lade dem se hvor mange underretninger kommunen gennem 10 år har fået på både Chris og jeg. Hvor mange gange vi har kæmpet for hjælp, som vi ikke har fået og åbenbart heller ikke skal have.

De færreste ser at der dagligt er skænderier, gråd, afsavn og frygt i familien.

Men jo, vi er da heldige. Vi har vores førlighed, Jessica er kærlig og stadig i positiv fremgang. Henrik og jeg har da stadig hinanden, måske der en dag bliver tid til at være andet end forældre. Og vi får da mad på bordet og tøj på kroppen og oplevelser. Oplevelser, som Jessica i øvrigt betaler, i form af legater, jeg bruger uanede mængder af tid på at søge.

Ingen ser at hver mønt skal vendes, at banken jævnligt ringer eller skriver. Jo jo, vi har så vi kan overleve. Men udgifterne faldt jo ikke da indtægten gjorde. Godt nok får jeg førtidspension, men er hårdt ramt af den gensidige forsørgerpligt. Men kreditforening og bank er jo ligeglade.

Henriks deltagelse på Team Rynkeby, er hans frihed og optankning af energi.

Mit løb og svøm, er det eneste der holder mig gående. Uden det ville jeg være indlagt.

Jeg er taknemmelig for livet. Men jeg er ulykkelig over at livet og familien smuldrer gennem mine fingre. At jeg ikke længere slår igennem og kan holde facaden.

Afbrudt søvn og mangel på søvn, gennem 10 år er ved at sætte sine spor

Frygt for truslerne på livet, i form af sygdomme hos flere af os, sætter dybe spor.

Nej jeg mener ikke jeg er et offer, for jeg kæmper som en arrig såret løvinde, for at holde sammen og få hjælp

Jeg tror på Fugl Fønix, som dør og genopstår af sin aske, gang på gang. Fordi jeg har set vores familie rejse sig, gang på gang

Men jeg er træt og angst. Har bare lyst til at snøre løbeskoene og så løbe til jeg falder om, for at rejse mig og løbe videre. For at slippe for smerten, for at slippe for mere liv i helvede.

Det kan jeg bare ikke, så i stedet snører jeg de mentale løbesko og fortsætter den daglige rutine, igen og igen. Smiler og kæmper videre, for min familie

Husk nu, at leve mens du kan. Husk nu at nyde det liv du har. Husk nu, at livet er en gave, på godt og ondt.



#10yearschallenge

Jessica Posted on søn, marts 10, 2019 12:24:09

Først på året, gik der en challenge rundt på de sociale medier

#10yearschallenge

Udfordringen gik på et billede fra 2009 og igen fra 2019

Der blev delt især profilbilleder på facebook

Selv Århus Universitetshospital var med på den challenge

Tja, selv vi kunne være med!

For i år er det 10 år siden Jessica for første gang fik vejrtrækningsudfald. For første gang vi fik af vide af en læge der nu skulle samles minder. For første gang vi satte vores ben på børneonkologisk i Skejby. For første gang vi helt inde på sjælen fandt ud af at livet er en meget speciel gave. Første gang vi forstod at børn også får cancer og dør

For 10 år siden, fik vi følgeskab af døden der dagligt puster os i nakken.

For os, er de 10 år gået både lynhurtigt, men samtidig er tiden stået helt stille.

10 år! Et helt årti!

De fleste har et forløb på max 3 år og derefter kontroller som langsomt bliver sjældnere og sjældnere.

Og hvor står vi? Ja vi står stadig og venter. Venter på en afslutning, så vi også kan komme videre. Videre på den ene eller anden måde.

Der er to måder at komme videre på! Ved at blive rask eller dø!

Jessica bliver aldrig rask! Trods vi dagligt går med at håb om at forskningen en dag finder en kur.

Men alligevel vil Jessica aldrig blive rask. For hun har så mange skader af tumor og medicin, at hun resten af livet har svære handicaps.

Det gør ondt at se på, den skønne lille smilende pige, har et lys der brænder hurtigere end de fleste andre.

Det gør ondt at tænke tanken, at vi først den dag det er slut, kan bevæge os videre. Blot med en anden bagage.

Det er opslidende, dagligt at leve med disse tanker, denne viden, denne frygt.

Ja nogen derude, har det helt sikkert værre end os. Men længe, syntes jeg godt nok mit liv, vores liv er slemt nok.

Fordi bivirkningerne har ikke kun ramt Jessica. De har også ramt Chris, Henrik og jeg.

Bliver vi nogensinde til den familie vi engang var.

Man lærer at leve med den byrde man skal være på sine skuldre.

Men det gør det ikke nødvendigvis lettere.

Der går ikke en dag uden tårer af angst, afmagt, udmattelse.

Så tag den med 10 års udfordring. Stik den! Hvem byder over? Ja det gør vi desværre selv og alligevel er jeg taknemmelig og håber på mange flere år.

Gud ved hvor mange mere jeg kan holde til? Familien kan holde til? Hvis den da kan holde til det…..

For 10 år siden…..

Idag….



Et nyt, længe ventet hjælpemiddel

Jessica Posted on fre, marts 08, 2019 20:39:34

Den 8. December 2017 sendte vi en officiel ansøgning, på et bord, som hjælpemiddel, til Jessicas lænestol i stuen.

Det var et ønske om, at hun ville kunne blive selvhjulpen, på den måde at hun ville kunne hente et glas vand, legetøj, gå på toilet mv.

Det blev en lang og sej kamp.

Fordi børn kan ikke få hjælpemidler på samme vilkår som voksne, da de udvikler på deres handicap og således ender de i en gråzone

Både hjælpemiddelafdelingen og specialbistand var enige, om at Jessica skulle have et bord, men var hver især, også enige om at, det var den anden afdeling skulle betale det bord.

Ansøgningen blev endeligt, afslået fra begge afdelinger til sidst, hvorefter vi klagede over afgørelsen, med hjælp fra både specialbistand, dukh.dk og Børnespecialisterne.

Endeligt kom hjælpemiddelafdelingen på, at Jessica havde ret til et bord.

Der var flere forskellige borde forbi. Børnespecialisterne og os selv, googlede, samt studerede hmi-basen, for at finde hvilket bord der ville være optimalt, til Jessica.

Intet passede.

Så foreslog Djurslandskolen, hvor Jessica går i skole, at vi skulle kontakte Jysk Handi.

Firmaet fik vi kontakt med i Juni 2018, i starten af Juli, var konsulenten på besøg og vi fik snakket om, hvilken løsning, der ville være optimal.

I slut August rykkede vi høfligt hjælpemiddelafdelingen, for svar på det tilbud, Jysk Handi havde lovet at sende.

Det viste sig, at det havde Jysk Handi glemt!!!!

Nå, men gentagne opkald fra os, til Jysk Handi, gjorde at de fik sendt et tilbud.

Med lidt makken frem og tilbage. Tilretning af tilbud, endte vi med at få bevilget et bord, fra Jysk Handi. Nu var vi i Oktober!

Gentagne gange frem til medio december, havde vi kontakt med Jysk Handi, som hele tiden fastholdt, at bevillingen ikke stemte overens med tilbuddet. Fordi de kiggede på det første tilbud og ikke det endelige som kommunen havde godkendt.

Lige inden jul 2018, var vi kommet til enighed om hvilket tilbud og bevilling der hang sammen.

Bordet blev lovet leveret i januar.

Jessicas lænestol, blev så først afhentet i starten af Februar. For godt 2 uger siden, var hun til afprøvning om målene passede på hende og stolen.

I dag, blev stolen leveret. Den skulle have været leveret i starten af sidste uge.

Men nu er den her.

Det ser godt ud. Det virker og Jessica er så glad.

18 måneder, fra den officielle ansøgning om et bord blev sendt, til stolen og bord er færdig og leveret.

Vi har ikke tal på, hvor mange mails, telefonopkald og hvor mange timer vi har brugt på dette bord.

Vi er utrolig glade for løsningen. Den er sikker, den er god til Jessica.

Men det er opslidende at kæmpe for noget hjælp ens barn har ret til, men som barnet ikke nødvendigvis kan få bevilget, fordi børn er i en gråzone, da de uanset handicap altid vil udvikle sig. Og det må man ikke!



En kolbøtte mere….

Jessica Posted on man, februar 11, 2019 13:52:17

En bekendt delte får nogle år siden, at hun nu skulle læse en bog “når livet slår en kolbøtte”

Noget livet har gjort meget på det seneste.

Men vi skal huske på, at over skyerne, er himlen altid blå og der sendes solskinskys fra englene deroppe.

I sidste uge holdt vi ferie på Lolland, masser af badeland, hygge med ungerne, ingen skænderier men en uge fyldt med hygge. Desværre krydret med den skide indkaldelse til neurokirurgisk

Det kostede lidt ekstra bekymring for os alle og masser af tårer fra mig og storebror.

I dag, var vi så til samtale på Skejby, hos en af de gamle overlæger.

Fakta er:

Tumor er i ro.

Man er i tvivl om, det er en eksisterende cyste der er begyndt at vokse, eller om der er kommet en “ny”. Ny som i at den åbenbart har været der på de senere scanninger og vi ikke har fået noget afvide om det.

Den cyste, er på et år vokset fra 2 til 3 cm.

I deres verden er det nærmest uændret! For der kan også være forskellighed i hvordan hun ligger lejret i scanneren. Ifølge MR-folket!

Man forventer at cysten er godartet. Men neurokirurgerne skal altså undersøge hende og med i overvejelserne for hvad der skal ske.

Pt er neurokirurgen på ferie og nej, lige netop denne kirurg vil vi gerne vente på. Han har opereret hende før og ligger i toppen af poppen af kirurger. Det venter man gerne på, når det ikke er kritisk.

Neurokirurgen skal vurdere om der skal åbnes for at skabe samme type drænage, som de gjorde akut, for 9 år siden. Om der skal ligges en shunt/ventil (det ønsker vi ikke!) eller om vi skal afvente en ny MRI om 3, 6 eller 12 måneder.

I tilfælde af, at han mener det er bedst at operere, skal der så tages stilling til om de kan tage en ny biopsi af tumor, men det må der kun, hvis det ikke kan skade hende.

I tilfælde af der tages en ny biopsi, vil den blive sendt til DNA kortlægning, for at se om Jessica vil have glæde af nogle af de nye behandlingsformer.

Så pt lyder planen, vi fortsætter kemo hver 6. uge, samme procedure som det seneste år.

Ja på overfladen kan vandet se roligt og blankt ud, men nede i vandet kan ingen se hvilke farer der lurer.

Sådan er vores liv og har været i mange år

Vi ligner måske en familie, der nyder livet, har det godt og tingene kører på skinner.

Måske fordi Jessicas sygdom er blevet en livsbetingelse for os og alt det andet “bare” er unødige bump på vejen.

Men livet fortsætter. Jessica er stadig den eneste i verden, der er nået til hvor hun er, med den type tumor. Hun har en spektakulær drejebog, som hun skriver i løbende og ingen producer ved noget på forhånd.

Selvom det i bund og grund er en fantastisk levestil, bare at leve i nuet. Kunne vi godt tænke os, bare et døgn, uden bekymringer og frygt



Usikkerhed, frygt og angst

Jessica Posted on lør, februar 09, 2019 07:49:40

Usikkerhed. Frygt. Angst.
De tre ting passer ikke så godt sammen. Men de puster godt til hinandens ild.
svaret på scanningen gav ikke ro. Det næste der så kom, at hun er indkaldt til forundersøgelse på neurokirurgisk, tja det pustede lidt mere til ilden.
En ild der konstant har luret de sidste mange år, lige siden Jessica blev syg.
På indkaldelsen står kun forundersøgelse og måske operation. Intet andet.

Det hele er bare træls, svært og endnu mere opslidende end normalt og det hjælper ikke at Jessica klager over ondt i hovedet og tinitus på højre øre. Problemsiden!

Hvor længe kan man holde? Åbenbart længere end man selv havde forventet…..



Uændret! Men….

Jessica Posted on ons, januar 30, 2019 06:33:32

Livet er lidt som Jessicas drikkedunk, der står på isen…. kan isen være og hvad sker der, hvis den ikke kan? Så skal du huske at bevare roen og træde vande, til hjælpen når frem

I går ringede de fra Skejby! De skulle have ringet med svar i sidste uge, men der havde de en undskyldning. Den tror vi ikke helt på.
Så vi har set mange spøgelser den forgangne uge. Vores mavefornemmelse har ikke været god denne gang og hvorfor ikke? For Jessica ser jo godt ud! Hun udvikler sig, har fuld skrald på. Men hendes hukommelse svigter ind imellem, for selv helt basale ting. Hun klager jævnligt over hovedpine og siden jul endda tinnitus på højre øre!!! Ørelægen har forsøgt på at sige, det jo kan være rester af væske i øreknoglen.

Men i hvert fald, ringede de fra Skejby i går.
Tumor er i ro, men….
Men der er forandringer, i de cyster hun har i hjernen. Afdræningen, som de akut lavede i 2009, ser stadig ud til at virke, men der er forandringer. Om det er øget væske og om det er okay, det skal kirurgerne så lige have kigget på.

Ja, hvordan har vi det så med den opringning!
Vi er lettede, for tumor er jo uændret. Men det der “men”, det bekymrer.

Man skal huske at leve og ikke hele tiden udskyde tingene. Det er essensen. Vi ved aldrig hvornår lyset slukker.
En groggy diva, på opvågningen efter scanning (min telefon kan desværre ikke rotere billeder, skrammel!)



Julekort fra os

Jessica Posted on tors, december 20, 2018 15:06:15

Nu er det atter jul igen….. og hvor blev tiden af siden sidste år?

På nogle punkter står tiden nærmest stille og på andre punkter flyver den afsted. Og bloggeren i mig halter lidt, vil så gerne blogge mere, men der skal også være energi.

Jessica har haft en begivenhedsrigt år, på flere fronter.

Hun har rykket sig utrolig meget fysisk og kognitivt. Helt ude af, hvad vi havde forestillet os.

Uden tvivl er indsatsen fra de “beredskab” vi har omkring os, bestående af Grenaa fysioterapi, Rosenholm Ridefys, Djurslandskolen og Børnespecialisterne, en stor del af grunden. Ja vi som forældre laver arbejdet, de alle sammen sår frøene, som vi resten af tiden arbejder med, passer, plejer, nusser og kæmper med.

Dertil endnu en ortopædisk operation, som har rettet venstre fod og ben op. Den operation som skal give hende normal gangfunktion og måske endda så hun kommer til at løbe (en af hendes store drømme)

Derudover den arbejdsopgave vi, som forældre ligger med hjemmetræning, hjemmeskole, træning, gentagelser på gentagelser. Ja så er vi fysser, advokat, læger, sygeplejersker, sagsbehandlere, talerør, chauffører, osv osv

Den seneste sagsbehandler har kastet håndklædet i ringen, pga forældrene var mere erfarne end hende og åbenbart kendte til ting, man ikke skal som forældre.

Men nu har vi knap 10 års erfaring på kroppen og sjælen! Knap 10 års slid, knap 10 års udfordringer, som vi ofte hører fra fagfolk omkring os, ville have knækket nakken på de fleste.

Og vi står stadig!!

Men vi er sårede og slidte. Plastrede som gennem tiden er sat på, til vi en dag skulle have tid til at lappe (løse) problemet, er begyndt at falde af, før tid! For der er endnu ikke helt ressourcer. Men vil der nogen sinde komme det?

Men det kan mærkes! Og det gør ondt.

Storebror har måske endelig fået hjælp, vi har i hvert fald fået en sagsbehandler, som virker kompetent og interesseret i ham og de udfordringer han kæmper med. Han har endelig fået en psykolog. Og vi håber bunden er ramt for ham, så det kun kan gå fremad. For uden tvivl har 2018 ikke helt været hans år. Det kan vi som forældre godt mærke og vi har på den konto trukket på moster, mormor og morfar også. For hjælp har han ikke ønsket, han har været og er stadig langt langt nede, men ind i mellem ser vi Chris titte frem og vi tror på, at der snart kommer fremgang.

Os som forældre, ja vi er forældre med kæmpe stort F som far og M som mor. Dertil som nævnt, advokater, sagsbehandlere, læger, talerør, boksepuder, trænere, ja alt andet end forældre eller måske mand og kone!

Så også her er der skår der skal klinkes! Ind i mellem kigger vi på hinanden, spørger hinanden om nok er nok, er det nu vi skal sige stop og gå hver til sit?!

Det er endnu ikke sket, men 2018 har været året hvor det har været tæt på, som aldrig før.

Et sted, dybt nede, begravet under alle de andre titler, pusler der noget kærlighed til hinanden. Men pga træthed, udbrændthed, alt for mange jobbeskrivelser. Ja så er der sjældent plads og ikke mindst mangel på energi, til at være mand og kone, eller lidt kæreste-tid

Vi gør hvad vi kan. Vi går til svømning sammen. Vi er blevet vinterbadere sammen. Vi er enormt gode til at falde i søvn på sofaen sammen.

Men vi er også blevet meget bedre til at give hinanden plads, plads til at komme ud. Henrik tog jo i år, sin tredje tur til Paris. Ja det gjorde Jessica og jeg på sin vis også, vi tog bare bilen (jeg nægter kategorisk at cykle så langt, selvom mange mener det er ved at være min tur. Men jeg hader at cykle!) og rolig nu, Jessica og jeg tager sgu turen igen i 2019. Forventer således også at Henrik faktisk gør. Han snakker om at det er den sidste tur. Men der ligger alligevel et “måske” begravet der, fordi Jessica ELSKER Rynker og jeg syntes nu også det er lidt hyggeligt, det der Rynke- noget.

Dertil er Henrik blevet rigtig god til at sende mig ud og svømme, løbe eller danse. Alt sammen noget, hvor han siger når jeg kommer hjem “du ser glad ud, skat” og ja, de tre ting gør mig glad. For der er jeg ikke på, der er jeg bare mig og kan ikke tænke undervejs, for kan jeg det, giver jeg ikke gas nok. Min træning skal helst gøre mig “psykisk smertefri”

Så lige nu, i tankens afsluttende stund. Så håber jeg virkelig at 2019 bringer os lidt mere god karma, end 2018 har gjort. Og jeg håber virkelig at Jessica stadig giver den max gas og stadig vil rykke sig. Og jeg håber Chris finder vej fremad og ro.

Og så lige krydret med en glædelig jul og en lykkebringende godt nytår til alle omkring os.

Både dem som kender os og til dem som følger os online



Kampen som handi-mor

Jessica Posted on lør, september 29, 2018 12:41:03

Der har været stille længe, psykisk har jeg været langt langt nede og dermed ingen overskud til at blogge, men jeg er ved at rejse mig igen. Heldigvis

Mange ser mig som sej, fordi jeg kan løbe halvmarathon, svømme i havet, prøve vinterbadning af.

Ingen kender grunden til disse udfordringer jeg tager og hvorfor jeg indædt bliver ved og ved med at presse mig selv.

Jeg er ikke sej og det gør mig ked af at folk ser mig sådan.

Hvis ikke jeg gjorde disse ting, så ville jeg formentlig være indlagt på psykiatrisk, være dopet af medicin jeg ikke kan tåle.

Når jeg løber eller svømmer, så kan jeg ikke mærke smerterne, altså de psykiske smerter.

At presse mig selv fysisk, gør at jeg er nogenlunde for familien, det gør at jeg kan smile og være lidt social, det gør at jeg hænger sammen.

De seneste par måneder, har jeg været dybt i depressionens klør igen, der er ikke gået en dag uden tårer, uden tankerne om hvor stor en belastning jeg er, uden angstens og frygtens invaliderende greb i mig.

Så var det min svømmetræner spurgte om jeg havde set det tv program, om koldt vands indvirkning på psyken.

Hun udfordrede mig til at komme i det kolde vand, jeg tog den op!

Gør det mig sej, at jeg kæmper for at overleve, for at holde de psykiske smerter ud?

For at kunne være mor, at være kone, at kunne hjælpe med tingene derhjemme?



TRØ 2018

Indlæg Posted on tirs, juli 10, 2018 06:47:50

Team Rynkeby Østjylland 2018, turen for i år er slut og igen står selv jeg, som “bare” er kone til en rytter, igen med den der følelse af tomhed.

Ikke flere lørdag/søndags træninger. Ikke flere mails jeg skal hjælpe med. Ikke mere der skal hentes, bringes og registreres. Ikke så meget snakken telefon fra Henriks side (ergo han bliver til at få fat i!! Det er måske en meget god ting 🤭)

I 2014, fik Jessica tilbagefald. Dengang trænende både Henrik og jeg meget i et center i Grenå. En af instruktørerne kørte på serviceholdet det år, for TRØ. Han kendte os jo efterhånden ret godt og syntes at Jessica og resten af familien, måske kunne have glæde af et Rynke besøg og noget opmuntring.

Der blev kimen, til et kæmpe venskab lagt. Et venskab som breder sig ud til mange mennesker.

I 2015 blev vi spurgt, om vi ville holde Gl. Rynkedag og vi svarede omgående ja, for Jessica ville gerne se de der Rynker igen.

I efteråret 2015, skrev jeg med Hans-Jørgen, at nu måtte han jo ikke stoppe, før Henrik havde været med. Hans-Jørgen bad os med det samme, at sende en ansøgning for Henrik, han nåede lige at komme med indenfor fristen og en ny Rynke var født.

Det skulle kun være et enkelt år, for det kræver mange timer med at søge sponsorer, dernæst en masse træning, ja selvfølgelig også en bunke penge. For man betaler selv, så Børnecancerfonden får de penge der samles ind.

Det år, oplevede jeg Henrik blomstre, skabe netværk, tro på lortet og kæmpe for at give noget tilbage til Børnecancerfonden.

Men selv jeg voksede, for da vi i dag, for to år siden, sendte Henrik mod Paris for første gang, var det med tårer i øjnene af ensomhed og angst for at være alene med børnene. Men også at skulle køre til Belgien og dernæst Paris, helt alene med børnene.

Hvilken rejse, den glemmer jeg aldrig.

Det var også det år, Hans-Jørgen fik det første gule armbånd, til prologen i Århus. Hvor der der stod en masse andre Rynker og spurgte, hvorfor de ikke fik et gult armbånd. Et armbånd der blev lavet som en joke, men i dag er et ikon på “at nu er man en rigtig Rynke”

Da vi tog imod dem på Huy, følte jeg mig lidt sådan udenfor, bare Henriks kone og mor til Jessica. Men samtidig havde de givet Chris en kanon oplevelse, nemlig at cykle op af Huy, med sin far. Og alligevel, blev vi sat på som en overraskelse og kæmpede bravt med et par servicefolk for at få et kæmpe banner op, på grænsen mellem Belgien og Frankrig.

Inde på prærien, var det en kæmpe oplevelse, at se alle holdene komme ind i parade.

Kort efter vi kom hjem, sagde Henrik at han frygtelig gerne ville køre et år mere, mest for det netværk han skabte sig.

Jeg sagde uden omtanke ja, for jeg var heller ikke færdig og da slet ikke Jessica.

2017 blev året, hvor jeg på en eller anden måde blev Rynke, uden at være Rynke. Jeg lærte at Rynker krammer. Jeg lærte endda Rynkesangene. For Jessica og jeg var med til alle træninger, eller vi afleverede i hvert fald Henrik og stod der til de kørte, eller næsten hver gang!

Det blev året hvor vi kæmpede for at overraske holdet, allerede onsdag, en dag hvor jeg mange gange var i kontakt med servicechefen, fordi både ryttere og vi var forsinket pga regn.

Men hvor var det fedt, at overraske dem, på et tiltrængt tidspunkt på en lorte dag, for det regner altid i Belgien. Det blev året, hvor vi blev en lidt større del af fællesskabet.

2018, dette års tur. En gammel skoleveninde fulgte med mig, da hendes mand også kørte på holdet. Vi havde en fest undervejs, med alt fra alvoren over baggrunden for vores genfundne venskab, desværre børnecancer… , men også grin og hygge som om vi stadig gik i skole, eller i hvert fald ikke har været længe adskilt.

Årets tur, var igen med at overraske holdet i Belgien, denne gang regnede det ikke i Belgien, tvært i mod, de havde næsten hedebølge. Så frisk kage, krammere udefra og friske ansigter var tiltrængt, det var presset og træt hold.

At stå på Huy torsdag igen, at lade Jessica spæne rundt selv i trygge Rynke rammer, at hilse på en af de blå mænd fra Sportsfilm igen, at hilse på Mikkel fra Team Rynkeby igen, at blive interviewet igen, at stå og mærke folks kampe om at komme til toppen og ikke mindst at se vores hold, vores TRØ cykle op og få det nu åbenbart eftertragtede gule armbånd. Så eftertragtet at folk gerne vil købe det!

Og så lige noget der gav tårer i øjnene, nemlig kaptajn Rune, der cyklede med hele familien Henneberg på sine skuldre.

I år på prærien, tja, den var hård. Det bliver faktisk hårdere, år for år. At se fremmede ryttere fra andre hold og lande, kæmpe med deres følelser, da de blev taget imod. At se TRØ køre ind. At se Henriks tårer da Jessica løb ham i møde. Endnu en dag med mange følelser, mange lykkelige tårer og fantastiske kram. En forløsning, hvor man mærker alle kæmper for samme sag.

I disse dage, efter sådan en tur, florerer der en masse skønne billeder, fra årets tur med TRØ. Ryttere og service beretter om deres oplevelser, nogle af dem, går mere i hjertet end andre. Verdens bedste kok, Peter, har kørt med TRØ i 4 år nu, lavet konge mad, man hører om langt omkring.

I dag lagde han et billede op, af årets armbånd,med følgende tekst

“Et stykke elastik snor, 21 gule træpærlet og 1 rød. Egentlig ikke noget specielt….. men dette armbånd fortæller en historie og giver i den grad mening om hvorfor jeg gennem de sidste 4 år har brugt fritid og ferie sammen med en flok fantastiske engagerede mennesker i velgørenhedens tegn. Trø 2018, det har været stort, kærligt og fyldt med glæde. Tak herfra…..og til dig Jessica, du er vores dna og historie 😘😘🇩🇰🇩🇰🍾🍾”

Og nu er der så tomt igen! Trods jeg ikke er Rynke. Selv Jessica spørger hvornår vi skal se Rynkerne igen. Men både Henrik og jeg har søgt til 2019, om det hele flasker sig, så jeg kan deltage. Tja, ellers kender vi jo turen i bil og den tager vi gerne igen. Men indtil da, snakker vi allerede nu om mulige sponsorer, ideer han kan tage med til styregruppen. Man er vel Rynke ❤️


Maries billede, af hendes to armbånd ❤️


Tommy fik Jessica til også at skrive på den trøje, han vil hænge i ramme ❤️
Far på toppen, han har lige fået sit armbånd og så en krammer af den store knægt og Asger (en af de blå mænd) fanger bare alt med kameraet


Kaptajnen, Henrik og divaen. Igen man skal være der, det skal opleves ❤️



Næste »